Témoignage du papa de Livio, 11 ans,
vivant avec une forme d’autisme sévère
Bonjour, je suis le papa de Livio, 11 ans, atteint de troubles du spectre autistique, enfant sévère semi-verbal, qui a été détecté à l’âge de 3 ans.
Ça s’est accompagné assez rapidement de troubles du sommeil, mais pas que. Les troubles du sommeil étaient relativement prédominants, assez tôt, avec une période assez difficile entre 2 et 5 ans, où les nuits étaient extrêmement courtes, fractionnées, avec des réveils en pleurs, des hurlements, des difficultés aussi évidemment d’endormissement, parce que tout ça est très très lié. Et donc c’est très pénible pour l’enfant, d’autant plus que Livio est en semi-verbal, la capacité qu’il a à exprimer… voilà, ses difficultés et entre autres ses problématiques d’endormissement est assez challenging on va dire, et ensuite à côté de Livio, qui est bien évidemment au cœur du sujet, l’entourage souffre énormément de ces problèmes, de ces problèmes de sommeil.
Donc vous imaginez qu’en vous réveillant très régulièrement la nuit, ça pèse sur le physique, ça pèse sur le mental, ça pèse sur l’environnement familial, ça peut générer des tensions ; qui se lève la nuit ? Est-ce que c’est chacun son tour ? Comment est-ce qu’on s’organise ? C’est franchement très très compliqué. Et puis une fois que la nuit est passée, il y a le jour d’après. Donc, le jour d’après, c’est : qu’est-ce qui se passe pendant la journée ? On est fatigué, on est un peu irritable… Donc tout ça, ça crée une situation qui est assez délétère évidemment, d’abord pour l’enfant, parce que c’est quand même à nouveau lui le cœur du sujet, mais aussi pour les parents. Et donc, il faut vraiment un couple solide pour pouvoir gérer ces problèmes de sommeil.
Alors nous qu’est-ce qu’on a fait ? Pour les traiter justement, on a été consulter auprès de spécialistes du sommeil, en particulier à Béclère, où il y a une consultation sommeil assez réputée, et une des solutions qui nous a énormément apporté, qui a énormément apporté à Livio, c’est un traitement qui a énormément changé notre vie ; ça a facilité l’endormissement, les nuits ont été de meilleure qualité, beaucoup moins fractionnées, et aujourd’hui on a un enfant qui dort plutôt bien, il est même un peu paresseux au réveil. Donc, voilà, ça a solutionné beaucoup de problèmes et on en est absolument ravi.
Alors le message que je pourrais faire passer aux parents qui ont des enfants qui souffrent de troubles du sommeil en particulier, c’est de se rapprocher des associations, de se rapprocher donc des parents qui ont été confrontés au même problème ; vous n’êtes pas seuls, ce sont des comorbidités, comme on dit, qui sont assez régulièrement observées. Il faut compter sur vous, vous rapprocher des associations, chercher des solutions. Il y en a, mais ne restez pas isolés parce que ça, ça peut créer des situations explosives à court, moyen ou long terme au sein d’une famille. Donc il ne faut vraiment pas hésiter à aller chercher ces solutions là où elles se trouvent.
Alors j’aurais éventuellement une deuxième recommandation, dans le cadre de la vie de couple, c’est que les gens, individuellement, n’hésitent jamais à prendre un moment qui leur appartient de respiration. C’est déjà tellement lourd à porter tout ça qu’il faut qu’on puisse, voilà, avoir des moments, des moments à nous, ne pas être en permanence confronté à ces troubles autistiques, sortir un peu voir les amis, aller boire un verre, des petites choses, aller au cinéma… Voilà, passer des moments qui nous appartiennent pendant que le conjoint ou la conjointe continue à gérer à la maison la situation, je ne parle pas forcément de la nuit évidemment, mais c’est plutôt sur la partie diurne. Voilà ce que je pourrais dire.