Questions de sommeil
Une série de podcasts vidéo pour les parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme
Le sommeil est une préoccupation majeure pour de nombreux parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme. Les difficultés liées au sommeil peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de toute la famille. Et vous, parents, vous vous sentez parfois seuls et démunis, avec beaucoup de questions pratiques qui restent sans réponse.
Nous avons créé pour vous « Questions de Sommeil », une série de podcasts vidéos au sein desquels des professionnels de santé, experts de l’autisme, répondent sans tabou aux questions de parents qui, comme vous, sont (ou ont été) confrontés à des troubles de sommeil chez leur enfant. Dans ces vidéos, les parents partagent ouvertement leur expérience, leurs difficultés et leurs succès, et nous livrent des témoignages extrêmement poignants.
En regardant ces différents épisodes, vous réaliserez que d’autres parents ont traversé des épreuves similaires aux vôtres et vous découvrirez les solutions qu’ils ont pu mettre en œuvre pour les surmonter, avec l’aide des professionnels de santé qui les ont accompagnés. Vous vous reconnaîtrez certainement dans ces témoignages et en retirerez sans aucun doute de l’inspiration pour explorer de nouvelles pistes !
Episodes
Épisode 1 : Mon enfant dort mal : est-ce « normal » ?
Trop souvent, les troubles du sommeil sont considérés comme un problème secondaire dans la prise en charge de l’autisme. Les parents n’en parlent pas forcément, en considérant peut-être que le sommeil est du ressort de la sphère personnelle, intime. Pourtant, un mauvais sommeil peut affecter considérablement la qualité de vie de l’enfant, et celle de son entourage. Comment se manifestent les premiers signes ? Quand faut-il s’inquiéter ? Regards croisés de mamans et de spécialistes du sommeil chez l’enfant avec TSA.
Épisode 2 : Mon enfant a un problème de sommeil : que faire ?
Prendre conscience des troubles du sommeil de son enfant est une première étape, mais après… ? Comment peut-on améliorer le sommeil de son enfant ? Quels conseils appliquer ? Par où commencer ? Quel objectif viser ? A quelle échéance ? Les expertes évoquent les recommandations usuelles de bonnes habitudes veille / sommeil, et les mamans partagent leurs expériences et leurs anecdotes, en soulignant ce qui a fonctionné (et ce qui n’a pas fonctionné) chez leur enfant. Toutes les interventions convergent : la prise en charge doit être adaptée à chaque enfant, et il faut essayer plusieurs options pour trouver ce qui fonctionne !
Épisode 3 : Troubles du sommeil : quelles conséquences sur l’enfant ?
Les difficultés de sommeil engendrent inévitablement des difficultés pour l’enfant en journée, et un cercle vicieux peut assez vite s’installer. Quel impact sur la vie de l’enfant ? Sur sa scolarisation ? Sur son apprentissage ? Pourquoi et comment évoquer les troubles du sommeil avec l’équipe éducative ? Les mamans décrivent le quotidien de leur enfant et partagent leurs questionnements en tant que parents ; les médecins soulignent la nécessité de communiquer avec les professionnels éducatifs et d’adapter les exigences en fonction des besoins individuels de l’enfant.
Épisode 4 : Troubles du sommeil : quelles conséquences sur l’entourage ?
Les troubles du sommeil qui s’installent dans le temps génèrent beaucoup de fatigue chez les parents et affectent significativement la qualité de vie de toute la famille. Quel est le quotidien des parents confrontés aux troubles du sommeil de leur enfant ? Comment les troubles du sommeil affectent-ils le couple parental ? Comment peut-on affronter cette épreuve en tant que parent ? Trois mamans nous livrent des témoignages bouleversants, mis en perspective par nos médecins spécialistes.
Intervenants
Au gré des épisodes, vous retrouverez des parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, et des professionnels de santé, spécialisés dans la prise en charge de ces troubles.
Votre enfant présente un trouble du spectre de l’autisme et vous souhaiteriez apporter votre témoignage ? N’hésitez pas à nous envoyer un petit message pour peut-être participer à un prochain enregistrement de Questions de sommeil.
Parents d’enfants
Aurélie
Aurélie est la maman de deux enfants, dont Livio, âgé de 11 ans aujourd’hui. Livio a un trouble du spectre de l’autisme, diagnostiqué à l’âge de 3 ans environ, et une épilepsie associée. Jusqu’aux 5-6 ans de Livio, Aurélie n’a pas passé une nuit complète et a dû faire face à des réveils nocturnes extrêmement longs, entre 3 et 5h du matin. Aujourd’hui, elle est sortie du tunnel et nous livre un témoignage plein d’espoir !
Aurélie est vice-présidente de l’association Autistes Sans Frontières 92.
Son conseil : ne pas s’enfermer dans une sorte de fatalité, et ne pas hésiter à parler des problèmes de sommeil avec des professionnels pour trouver des solutions.
Stéphanie
Stéphanie est la maman deux enfants, dont Alice, âgée de 13 ans aujourd’hui. Un TSA a été suspecté chez Alice dès l’âge de 2 ans, et le diagnostic a été véritablement posé à 3 ans. Alice était un bébé très calme, qui a plutôt bien dormi jusqu’à l’âge de 18 mois. Les premiers signes qui ont marqué Stéphanie, ce sont des terreurs nocturnes très impressionnantes, au cours desquelles elle ne reconnaissait plus sa fille. Dans ses moments de solitude, en pleine nuit, elle trouvait du réconfort en pensant aux autres mamans qui, comme elle, veillaient aux côtés d’un enfant.
Stéphanie est l’autrice de « Tous Pareils ou presque ! » un podcast qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité.
Son conseil : ne pas attendre que la situation soit devenue insupportable pour s’attaquer aux problèmes de sommeil !
Sophie
Sophie se définit elle-même comme la « vieille routarde » de la bande. Marie, 31 ans, est son 5ème enfant. Elle présente un autisme sévère, diagnostiqué à l’âge de 2 ans et demi. Pendant les premières années de vie, Marie dormait plutôt bien. Les problèmes de sommeil sont apparus vers l’âge de trois ans, avec notamment des difficultés d’endormissement. Sophie revient sur l’histoire de sa fille depuis l’enfance à l’âge adulte, et nous livre le fruit de son expérience.
Depuis plus de 25 ans, Sophie met toute son énergie pour la défense des droits des personnes en situation de handicap et pour la diffusion des bonnes pratiques professionnelles. Elle est membre du Conseil d’Administration de l’Unapei (référente TSA-TND) et Présidente de l’Adapei de Loire-Atlantique. L’Unapei c’est un réseau d’associations parentales qui accompagne, avec 95 000 professionnels, 200 000 personnes en situation de handicap intellectuel, d’autisme, de handicap psychique et de polyhandicap.
Son conseil : ne pas oublier de prendre soin de soi-même !
Professionnels de santé
Pr Carmen Schröder
Médecin pédopsychiatre, le Professeur Carmen Schröder est Chef de Service du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, et docteur en Neurosciences, spécialiste du sommeil et des rythmes circadiens.
Elle s’investit dans de nombreux projets pour accompagner les familles d’enfants avec autisme. Elle est membre du comité éditorial du site autismeetsommeil.fr, et a impulsé ce projet de vidéos pratiques à destination des parents.
Pr Stéphanie Bioulac-Rogier
Le Pr Stéphanie Bioulac-Rogier est elle aussi médecin, pédopsychiatre, Chef de Service du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au CHU de Grenoble. Elle a relevé avec enthousiasme le défi de répondre aux « questions de sommeil » des parents.
Dr Michel Lecendreux
Le Docteur Michel Lecendreux est psychiatre et pédopsychiatre à l’Hôpital Universitaire Robert Debré à Paris. Il est membre du comité éditorial du site autismeetsommeil.fr, et intervient ponctuellement dans les questions de sommeil pour apporter un autre regard.